蘭技師生義賣蝶古巴特捐助罕病基金會。

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【記者林柏夆／宜蘭報導】

罕病兒巫以欣是蘭技學生，母親為了照顧寶貝女兒每天陪她從台北開車到校，甚至也考入學校一起念書，日以繼夜陪在女兒身邊，今年母女都將畢業，同學們依依不捨外，蘭技時尚系/妝品系師生們也為她們製作的『蝶古巴特』作品義賣，全部所得捐給「罕見疾病基金會」。活動中邀請「一首搖滾上月球」紀錄片裡「睏熊霸」樂團中二位罕病兒的爸爸-鍵盤手，「巫爸」跟吉他手「李爸」親臨現場獻唱，共襄盛舉。

巫以欣是「尼曼匹克症」患者，巫爸、巫媽除了盡心力照顧孩子身體之外，更希望帶給孩子正常的生活體驗，所以每天開車載著女兒從台北穿越雪隧來到頭城蘭技上課，巫媽還考進蘭技成為孩子的同學，今年她們母女即將一起順利完成二技學業。畢業前夕，校長林淑莉發動蘭技時尚系/妝品系，師生作品及以欣母女成果作品展覽，配合宜蘭新月廣場「新月蝶影蝶古巴特」活動，共有100多件作為義賣，全部所得將捐給「罕見疾病基金會」。巫爸爸強忍淚水說：陪伴他們的這麼長日子裡，的確付出了很多心力，這是別人無法體會的，在心境上接受這個事實，而了解這是上帝將孩子委託我們代管的生命，我們全家都珍惜陪伴他們的每一天每一個時刻，不管多久、、。從談話中看到巫爸身上堅忍的生命耐力，也看到他們全家活得更樂觀。

「一首搖滾上月球」紀錄片裡「睏熊霸」樂團中二位罕病兒的爸爸-鍵盤手「巫爸」，跟吉他手「李爸」也親臨現場獻唱，展現充沛的愛與能量。蘭技校長林淑莉說；我雖到任不久，但是知道學校有這麽一對母女，堅忍不拔的為生命奮鬥令人感佩，今天學校要辦這麽有意義的活動，我全力支持，也呼籲政府以及社會各界多關懷罕見疾病的存在，並給予支持鼓勵。

尼曼匹克症(Niemann-Pick disease)或稱為鞘髓磷脂儲積症，是一種脂質代謝異常的遺傳疾病。又稱為鞘髓磷脂儲積症．過量脂類累積在患者的肝臟、腎臟、脾臟及骨髓等，而造成這些器官產生病變，甚至有些患者的腦部也會被侵犯。尼曼匹克症患者的徵狀包括協調性、平衡感差、肢體張力過強；說話緩慢且模糊；眼球無法垂直運動；智力逐漸退化；發育遲緩等，最後會因為肌肉僵硬而導致病患長期臥床。