蘭技師生義賣蝶古巴特捐助罕病基金會。

【記者林柏夆/宜蘭報導】

罕病兒巫以欣是蘭技學生,母親為了照顧寶貝女兒每天陪她從台北開車到校,甚至也考入學校一起念書,日以繼夜陪在女兒身邊,今年母女都將畢業,同學們依依不捨外,蘭技時尚系/妝品系師生們也為她們製作的『蝶古巴特』作品義賣,全部所得捐給「罕見疾病基金會」。活動中邀請「一首搖滾上月球」紀錄片裡「睏熊霸」樂團中二位罕病兒的爸爸-鍵盤手,「巫爸」跟吉他手「李爸」親臨現場獻唱,共襄盛舉。

巫以欣是「尼曼匹克症」患者,巫爸、巫媽除了盡心力照顧孩子身體之外,更希望帶給孩子正常的生活體驗,所以每天開車載著女兒從台北穿越雪隧來到頭城蘭技上課,巫媽還考進蘭技成為孩子的同學,今年她們母女即將一起順利完成二技學業。畢業前夕,校長林淑莉發動蘭技時尚系/妝品系,師生作品及以欣母女成果作品展覽,配合宜蘭新月廣場「新月蝶影蝶古巴特」活動,共有100多件作為義賣,全部所得將捐給「罕見疾病基金會」。巫爸爸強忍淚水說:陪伴他們的這麼長日子裡,的確付出了很多心力,這是別人無法體會的,在心境上接受這個事實,而了解這是上帝將孩子委託我們代管的生命,我們全家都珍惜陪伴他們的每一天每一個時刻,不管多久、、。從談話中看到巫爸身上堅忍的生命耐力,也看到他們全家活得更樂觀。

「一首搖滾上月球」紀錄片裡「睏熊霸」樂團中二位罕病兒的爸爸-鍵盤手「巫爸」,跟吉他手「李爸」也親臨現場獻唱,展現充沛的愛與能量。蘭技校長林淑莉說;我雖到任不久,但是知道學校有這麽一對母女,堅忍不拔的為生命奮鬥令人感佩,今天學校要辦這麽有意義的活動,我全力支持,也呼籲政府以及社會各界多關懷罕見疾病的存在,並給予支持鼓勵。

尼曼匹克症(Niemann-Pick disease)或稱為鞘髓磷脂儲積症,是一種脂質代謝異常的遺傳疾病。又稱為鞘髓磷脂儲積症.過量脂類累積在患者的肝臟、腎臟、脾臟及骨髓等,而造成這些器官產生病變,甚至有些患者的腦部也會被侵犯。尼曼匹克症患者的徵狀包括協調性、平衡感差、肢體張力過強;說話緩慢且模糊;眼球無法垂直運動;智力逐漸退化;發育遲緩等,最後會因為肌肉僵硬而導致病患長期臥床。

 

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